Esclerodermia innovando y creando puentes
Hoy haciendo honor a nuestros valores: Innovación, responsabilidad civil, liderazgo, integridad, profesionalidad y realizar un buen trabajo en Equipo con los pacientes de Esclerodermia en este caso en concreto.
Entrevistamos a una paciente cercana con Esclerodermia diagnosticada hace mas de 20 años. Colaboradora con la ciencia. Siempre ha estado disponible para la mejora de pronósticos y la prontitud en diagnostico de las nuevas incidencias de esta enfermedad. Su prevalencia se estima en 1-9/100.000 para la esclerodermia localizada, y en 1/6.500 de los adultos para la esclerosis sistémica. La enfermedad afecta predominantemente a las mujeres, con una relación mujer:hombre de 4:1.
En convenio junto con otras Asociaciones, SEMAIS (que somos vocal de Enfermeria Avanzada), SAF (Comité científico) y AEE con los que empezamos un camino sinergias y crecimiento. Queremos dar visibilidad y difundir el conocimiento y la investigación entre paciente y profesionales que en ocasiones, desconocen los inicios de esta enfermedad.
- Como inició
- Cuanto tiempo transcurrió hasta el diagnostico
- Como te impactó. Como lo recibiste?
- Su impacto en la vida diaria y en tu familia
- ¿La respuesta del sistema sanitario, como fue?
- Conocías alguna información sobre la enfermedad. Conocimiento
- Como calmas el dolor
- Que papel tiene enfermería en tu recorrido
- Que podemos mejorar
- Expectativas para futuro
- Como te ves en el futuro y como ves el futuro.