Esclerodermia innovando y creando puentes

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Esclerodermia innovando y creando puentes

Hoy haciendo honor a nuestros valores: Innovación, responsabilidad civil, liderazgo, integridad, profesionalidad y realizar un buen trabajo en Equipo con los pacientes de Esclerodermia en este caso en concreto.

Esclerodermia innovando y creando puentes

Entrevistamos a una paciente cercana con Esclerodermia diagnosticada hace mas de 20 años. Colaboradora con la ciencia. Siempre ha estado disponible para la mejora de pronósticos y la prontitud en diagnostico de las nuevas incidencias de esta enfermedad. Su prevalencia se estima en 1-9/100.000 para la esclerodermia localizada, y en 1/6.500 de los adultos para la esclerosis sistémica. La enfermedad afecta predominantemente a las mujeres, con una relación mujer:hombre de 4:1.

En convenio junto con otras Asociaciones, SEMAIS (que somos vocal de Enfermeria Avanzada), SAF (Comité científico) y AEE con los que empezamos un camino sinergias y crecimiento. Queremos dar visibilidad y difundir el conocimiento y la investigación entre paciente y profesionales que en ocasiones, desconocen los inicios de esta enfermedad.

  1. Como inició
  2. Cuanto tiempo transcurrió hasta el diagnostico
  3. Como te impactó. Como lo recibiste?
  4. Su impacto en la vida diaria y en tu familia
  5. ¿La respuesta del sistema sanitario, como fue?
  6. Conocías alguna información sobre la enfermedad. Conocimiento
  7. Como calmas el dolor
  8. Que papel tiene enfermería en tu recorrido
  9. Que podemos mejorar
  10. Expectativas para futuro
  11. Como te ves en el futuro y como ves el futuro.

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