En una jornada institucional de FEDER, la Asamblea de Madrid ha puesto de relieve la importancia de abordar las necesidades de los pacientes con enfermedades raras, reconociendo la urgencia de actuar frente a la desigualdad y la falta de acceso a sistemas de atención adecuados.
Con la presencia de todos los grupos parlamentarios y emotivos testimonios reales para el plan de acción. Presentación: Daniel de Vicente, Enrique Ossorio, Marta Marbán, Marta Carmona, Belen Gomez, Carmen Gonzalez Paz y Sara Bonnati
«Es imprescindible ser sensibles ante esta situación», declaró Marta Marban, diputada de la Asamblea de Madrid, enfatizando que se trata de un acto institucional de la más alta relevancia.
El reconocimiento de la inequidad en el acceso a los sistemas de atención médica, laboral, educativa y social ha llevado a la Asamblea por todos los grupos parlamentarios, a comprometerse a suplir estas carencias y trabajar en todas las áreas pertinentes. Esto incluye la provisión de material adaptado necesario para estos pacientes, así como la educación y orientación en la identificación de pruebas específicas.
Además, se ha anunciado la implementación de terapias dirigidas a cuidadoras no profesionales y el abordaje del acompañamiento familiar, con la expansión de centros de respiro familiar y prácticas de ocio y sociales adaptadas a las necesidades de las personas con enfermedades raras.
En un esfuerzo por consolidar la atención a nivel nacional, se ha establecido la unidad La Paz en Madrid para reunir a especialistas multidisciplinares y se ha propuesto tejer una red a nivel europeo para compartir recursos y conocimientos.
Por último, la Asamblea de Madrid se ha comprometido a ser un referente nacional en la atención a enfermedades raras, solidarios con los pacientes y proyectándose a nivel europeo.
