La enfermería, en su papel crucial y único, se erige como el puente entre el mundo de la salud y el ámbito social, impulsando una revolución integral en el cuidado de las personas. Profesionales y entidades se unen con determinación para promover una visión de atención global. Este enfoque holístico busca abordar todas las dimensiones del bienestar humano, trascendiendo la mera atención física o médica para reconocer la importancia de los aspectos emocionales, sociales y espirituales en la salud de cada individuo.

Ya no se trata solo de brindar tratamiento médico, sino de acompañar el crecimiento personal, fomentar la inclusión social y cultivar un sentido de propósito y conexión en la vida de cada ser humano. En este sentido, los profesionales de la salud, bienestar y educación están integrando este enfoque en sus prácticas diarias, capacitándose en habilidades de comunicación empática, escucha activa y atención centrada en la persona para ofrecer cuidados más completos y compasivos.

Asimismo, las organizaciones y empresas están revisando sus políticas y prácticas para asegurar que estén alineadas con esta perspectiva holística del cuidado. Esto puede implicar la implementación de programas integrales de bienestar para empleados, la creación de entornos laborales inclusivos y el apoyo a iniciativas comunitarias que promuevan la salud y el bienestar de todos.

Este movimiento hacia una atención integral representa una transformación radical en la forma en que concebimos y brindamos cuidado en todas sus manifestaciones. Es un llamado a la acción para que todas las personas, profesionales y organizaciones se unan en este viaje hacia un futuro donde el bienestar integral sea una prioridad para todos.

Se trata de una iniciativa multifactorial y multidisciplinaria, basada en la colaboración y en el trabajo de equipo. Propone una estrategia proactiva fomentando la confianza y la motivación de los pacientes.

Conseguir la implicación de los propios pacientes.

Conocer el grado de satisfacción de los mismos.

-Mejorar su percepción de calidad de vida.

-Aumentar sus conocimientos sobre la enfermedad.

-Incrementar el grado de autocuidado para adquirir un correcto manejo de la misma.

-Optimizar el cumplimiento terapéutico.

-Disminuir el número de visitas a la enfermera comunitaria

-Ingresos hospitalarios 

-Las visitas a urgencias por la enfermedad.

Durante las sesiones grupales, enfermera pasa a desarrollar un papel de observador, que puede actuar como reconductor de la sesión sólo en el caso que fuera necesario. En ambas etapas la evaluación es cuantitativa y cualitativa y se valoran los siguientes aspectos:

  1. Enfermedad Rara
  2. Patologías: Insuficiencia Cardíaca, Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica
  3. Tratamiento Anticoagulante Oral, Diabetes Mellitus 2, Fibromiálgia,
  4. Deshabituación Tabáquica
  5. Ansiedad
  6. Supervivientes de Cáncer de Mama
  7. Depresión y Salud Mental
  8. Obesidad.

La enfermera del futuro, a menudo denominada como «Enfermera 3.0», se caracteriza por una combinación de habilidades clínicas sólidas, competencia tecnológica, liderazgo en el cuidado centrado en el paciente y una mentalidad innovadora.

Competencia Clínica Avanzada:

  • Posee un profundo conocimiento en áreas especializadas de enfermería, con habilidades para adaptarse rápidamente a los avances en la atención médica.
  • Capaz de manejar casos complejos y situaciones de emergencia con confianza y eficacia.
  • Utiliza la evidencia científica actualizada y las mejores prácticas en su trabajo diario para proporcionar una atención de alta calidad.

Competencia Tecnológica:

  • Se siente cómoda utilizando tecnologías de información y comunicación (TIC) en su práctica clínica, incluyendo sistemas de registro electrónico de salud, telenfermería, y herramientas de análisis de datos.
  • Adopta nuevas tecnologías y herramientas digitales para mejorar la eficiencia y la precisión en la prestación de atención médica.
  • Participa en la implementación y optimización de sistemas de información sanitaria en su lugar de trabajo.

Liderazgo en el Cuidado Centrado en el Paciente:

  • Actúa como defensora de los pacientes y sus familias, asegurando que reciban una atención integral y personalizada.
  • Fomenta una cultura de seguridad y calidad en el entorno de atención, promoviendo la participación activa del paciente en su propio cuidado.
  • Coordina el equipo de atención médica para garantizar una comunicación efectiva y una colaboración interdisciplinaria en beneficio del paciente.

Innovación y Pensamiento Crítico:

  • Está abierta a nuevas ideas y enfoques en la práctica clínica, buscando constantemente maneras de mejorar y optimizar los procesos de atención.
  • Utiliza el pensamiento crítico y la resolución de problemas para abordar desafíos complejos en la atención de CUIDADOS.
  • Participa en la investigación y el desarrollo de nuevas intervenciones y terapias para mejorar los resultados del paciente.

Adaptabilidad y Resiliencia:

  • Es capaz de adaptarse rápidamente a los cambios en el entorno de atención DE SALUD, incluyendo emergencias de salud pública, avances tecnológicos y reformas en políticas de salud.
  • Mantiene la calma y la compostura en situaciones de alta presión, demostrando resiliencia y capacidad para tomar decisiones difíciles.

En resumen, la enfermera del futuro es una profesional altamente capacitada y adaptable, que combina habilidades clínicas avanzadas con competencias tecnológicas, liderazgo centrado en el paciente, innovación y resiliencia. Su papel es fundamental en la prestación de una atención médica de calidad y en la promoción del bienestar de los pacientes en un mundo en constante evolución.

En una jornada institucional de FEDER, la Asamblea de Madrid ha puesto de relieve la importancia de abordar las necesidades de los pacientes con enfermedades raras, reconociendo la urgencia de actuar frente a la desigualdad y la falta de acceso a sistemas de atención adecuados.

Con la presencia de todos los grupos parlamentarios y emotivos testimonios reales para el plan de acción. Presentación: Daniel de Vicente, Enrique Ossorio, Marta Marbán, Marta Carmona, Belen Gomez, Carmen Gonzalez Paz y Sara Bonnati

«Es imprescindible ser sensibles ante esta situación», declaró Marta Marban, diputada de la Asamblea de Madrid, enfatizando que se trata de un acto institucional de la más alta relevancia.

El reconocimiento de la inequidad en el acceso a los sistemas de atención médica, laboral, educativa y social ha llevado a la Asamblea por todos los grupos parlamentarios, a comprometerse a suplir estas carencias y trabajar en todas las áreas pertinentes. Esto incluye la provisión de material adaptado necesario para estos pacientes, así como la educación y orientación en la identificación de pruebas específicas.

Además, se ha anunciado la implementación de terapias dirigidas a cuidadoras no profesionales y el abordaje del acompañamiento familiar, con la expansión de centros de respiro familiar y prácticas de ocio y sociales adaptadas a las necesidades de las personas con enfermedades raras.

En un esfuerzo por consolidar la atención a nivel nacional, se ha establecido la unidad La Paz en Madrid para reunir a especialistas multidisciplinares y se ha propuesto tejer una red a nivel europeo para compartir recursos y conocimientos.

Por último, la Asamblea de Madrid se ha comprometido a ser un referente nacional en la atención a enfermedades raras, solidarios con los pacientes y proyectándose a nivel europeo.

Estamos dedicados a forjar nuevos caminos en el campo de la enfermería, aprovechando las tecnologías emergentes y nuestros talentos individuales para ofrecer cuidados de calidad y personalizados a nuestros pacientes. Juntos, estamos cambiando el futuro de la enfermería y la atención médica, marcando un legado duradero en el campo de la salud.

Desde nuestras competencias enfermeras e-health:

La enfermería e-health representa una convergencia entre la enfermería tradicional y las tecnologías de la información y la comunicación. Nos encontramos en un momento emocionante donde el uso de la tecnología está transformando la forma en que brindamos atención de salud. ¿Cuánta pasión nos impulsa en esta dirección? Es algo incalculable. Desde el corazón de nuestra profesión, emergen talentos ocultos que nos permiten desplegar nuestra mejor versión en la prestación de cuidados. En las últimas semanas, nos hemos dedicado arduamente a la creación de nuevas herramientas que beneficiarán la TRANS-FORMACIÓN de los cuidados que ofrecemos ADeNfermero: CUIDADOS PERSONALIZADOS DE PRECISIÓN.

INNOVACIÓN Y REALIDAD AUMENTADA EN CUIDADOS PERSONALIZADOS DE PRECISIÓN: Presentamos con orgullo las últimas actualizaciones de nuestras líneas de trabajo, las cuales incluyen:

  • Conexión con el metaverso y la nueva realidad en salud: Estamos explorando nuevas formas de integrar el metaverso y la realidad virtual en la prestación de cuidados de salud, brindando experiencias inmersivas y personalizadas para nuestros pacientes.
  • Familiaridad con las 5D y las nuevas formas de trabajo: Nos adaptamos rápidamente a las tecnologías emergentes, incluyendo las 5D, para optimizar nuestros procesos de trabajo y proporcionar una atención más eficiente y efectiva.
  • Desimplementación de tareas tediosas: Utilizamos la tecnología para eliminar tareas administrativas y repetitivas, permitiéndonos centrarnos en lo que realmente importa: el cuidado de nuestros pacientes.
  • DEMO de cómo podemos utilizar la Realidad Aumentada en nuestro lugar de trabajo: Presentamos demostraciones prácticas de cómo la realidad aumentada puede mejorar nuestras prácticas de enfermería, facilitando diagnósticos más precisos y tratamientos más efectivos.
  • Creación de nuevos algoritmos para ADeNfermero: CUIDADOS PERSONALIZADOS DE PRECISIÓN: Estamos desarrollando nuevos algoritmos basados en IA que se adaptan al entorno cambiante en el que trabajamos, permitiéndonos proporcionar cuidados más precisos y personalizados a nuestros pacientes.

En un esfuerzo continuo por mejorar la experiencia de los pacientes y promover un enfoque más integral en el cuidado de la salud, nos complace anunciar una serie de elementos clave que están transformando la forma en que los pacientes enfrentan sus condiciones crónicas.

Los siguientes elementos han sido identificados como fundamentales para el cambio y la mejora en la atención de la salud de los pacientes:

  1. Conciencia de la Enfermedad: Reconocer y comprender la naturaleza de su enfermedad y los síntomas asociados.
  2. Rol Activo y Corresponsabilidad: Dotar a los pacientes de un papel más activo en su propio cuidado y fomentar la corresponsabilidad en el proceso de tratamiento.
  3. Intercambio de Conocimientos y Experiencias: Promover la comunicación entre pacientes, compartiendo conocimientos y experiencias en un lenguaje comprensible para todos.
  4. Aceptación y Aprendizaje: Facilitar la aceptación de la enfermedad y la importancia del cumplimiento del régimen terapéutico para una gestión efectiva.
  5. Autocuidado y Calidad de Vida: Mejorar el autocuidado y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas.
  6. Identificación de Signos y Síntomas de Alarma: Educar a los pacientes para identificar signos y síntomas de alarma y saber cómo actuar, incluyendo a qué dispositivo asistencial acudir.
  7. Participación Activa en la Toma de Decisiones: Fomentar la participación activa y compartida de los pacientes en la toma de decisiones relacionadas con su salud.
  8. Satisfacción del Paciente: Obtener un alto grado de satisfacción tanto por parte de los pacientes expertos como de aquellos que participan en el proceso.

Estos elementos están en el centro de nuestra iniciativa de paciente experto, donde el paciente se convierte en un socio activo en su propio cuidado, trabajando en colaboración con profesionales de la salud para alcanzar mejores resultados y una mayor calidad de vida.

Para obtener más información sobre cómo estamos transformando la atención de la salud a través de la participación activa de los pacientes, no dude en comunicarse con nosotros.

La enfermera es la pieza clave para crear esas hojas de ruta tan necesarias entre la organización sanitaria y la asistencia social. Somos el profesional que CUIDA y realizamos toda la alfabetización en salud para la prevención de complicaciones, dotándo a las personas con todo un maletín de herramientas y sobre todo, en la organización realizar el cambio a EQUIDAD

RESUMEN 

  1. Conocimiento y comprensión de las enfermedades raras: Las enfermeras conocemos bien sobre las características, síntomas, tratamientos y desafíos asociados con las enfermedades raras. Esto nos permite brindar un cuidado personalizado y efectivo, adaptado a las necesidades individuales de cada paciente. Al comprender la complejidad de estas enfermedades, las enfermeras ayudamos a los pacientes a navegar por su diagnóstico, tratamiento y gestión de síntomas, proporcionando apoyo y orientación en cada paso del camino.
  1. Cuidado centrado en el paciente y la familia: Es crucial nuestro enfoque centrado en el paciente y la familia al brindar atención a pacientes con enfermedades raras. Esto implica no solo abordar las necesidades médicas del paciente en la zona hospitalaria, sino también considerar su bienestar emocional, social y espiritual. Al trabajar en colaboración con los pacientes y sus familias, las enfermeras desarrollamos planes de cuidado personalizados que aborden todas estas áreas, promoviendo una mejor calidad de vida y satisfacción con la atención recibida.
  1. Coordinación de la atención y advocacy: Las enfermeras desempeñamos un papel crucial en la coordinación de la atención para pacientes con enfermedades raras, asegurando que reciban los servicios médicos, terapias y apoyos necesarios. Esto implica colaborar con otros profesionales de la salud, coordinar citas médicas y pruebas diagnósticas, y facilitar el acceso a recursos comunitarios y de apoyo. Además, las enfermeras actúamos como defensoras de los pacientes, abogando por sus necesidades y derechos dentro del sistema de atención médica y la comunidad en general, asegurando que reciban la atención de calidad que merecen.

En resumen, un cuidado de enfermería integral es cuidado360 para pacientes con enfermedades raras se basa en un profundo conocimiento de la enfermedad, un enfoque centrado en el paciente y la familia, y una coordinación efectiva de la atención y advocacy. Al abordar estos tres temas principales, las enfermeras brindamos el cuidado compasivo y efectivo que mejore la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

En un mundo donde la rareza se convierte en sinónimo de fortaleza, hoy celebramos el Día Internacional de Enfermedades Raras con un impulso renovado hacia los cuidados personalizados y la solidaridad. Este 29 de Febrero, nos unimos en un clamor de apoyo y empatía hacia aquellos que enfrentan desafíos extraordinarios y cada dia más precisos los CUIDADOS PERSONALIZADOS a la vez que con mayor complejidad.

Cada paso que damos hacia adelante, cada gesto de compasión y cada acción solidaria marca la diferencia en la vida de quienes luchan contra enfermedades poco frecuentes. Es por eso que este año, nos comprometemos aún más con la causa, lanzando CUIDADO360: una iniciativa dedicada a brindar visibilidad y apoyo compartido a esta comunidad valiente.

CUIDADO360 no es solo un programa, es un símbolo de esperanza y un recordatorio de que juntos somos más fuertes. Desde cuidadores dedicados hasta profesionales de la salud y organizaciones comprometidas, todos estamos unidos en un esfuerzo común por mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan enfermedades raras.

¡Tú también puedes ser parte de esta causa! Únete a nosotros inscribiéndote para apoyar a los CUIDADOS360 en ER. Tu participación marca la diferencia, tu apoyo es invaluable y tu solidaridad es el motor que impulsa el cambio.

Hoy, celebremos la fuerza y la resiliencia de la comunidad de enfermedades raras. Comparte este mensaje, extiende la mano y hagamos que este 29 de Febrero sea verdaderamente extraordinario. Porque juntos, podemos marcar la diferencia en la vida de quienes más lo necesitan. ¡Unidos por el cuidado, hoy y siempre!

¿Listos para hacer historia juntos? El dia 29 de febrero, es el gran día: nuestro encuentro CUIDADO360: Personas, Profesionales y Organizaciones en honor al Día Internacional de Enfermedades Raras. ¡No te lo pierdas!

🗓️ Fecha: 29 Febrero de 2024

⏰ Hora: 19.30h

📍 Lugar: En línea

Este evento promete ser un espacio de conexión, apoyo y acción compartida. Desde personas comprometidas hasta profesionales de la salud y organizaciones solidarias, todos nos reuniremos para celebrar la fuerza y la resiliencia de la comunidad de enfermedades raras.

Recuerda que la inscripción es gratuita y aún estás a tiempo de unirte. ¡Haz clic en el enlace para registrarte ahora mismo y ser parte de esta experiencia única!

¡Juntos podemos marcar la diferencia! Nos vemos en dos dias en CUIDADO360. #DíaInternacionalDeEnfermedadesRaras #CUIDADO360 #UnidosPorElCuidado

Murcia, España – 26 de febrero de 2024

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ayer 26 de febrero, se celebró el Acto Autonómico de Murcia.

Presidido por el Consejero de Salud, D.Juan José Pedreño Planes, con la presencia del presidente FEDER, Juan Carrión, quien subraya la importancia del reconocimiento de la especialidad genética o la detección precoz de las patologías para asegurar un tratamiento adecuado en las primeras fases de estas.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Consejería de Murcia se posiciona como una comunidad pionera y avanzada en la implementación de Cuidados Personalizados de Precisión. Este día, que ocurre cada cuatro años, ofrece una oportunidad única para destacar la importancia de comprender y abordar las patologías poco frecuentes que afectan a más de 3 millones de personas en todo el mundo

FEDER con el lema «EN ENFERMEDADES RARAS, ¿VALE MÁS PREVENIR QUE CURAR?», impulsa la prevención en la detección precoz y el tratamiento de estas enfermedades. La prevención no solo implica evitar la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y mitigar sus consecuencias una vez establecida.

En este contexto, la Consejería de Murcia está liderando iniciativas a tres niveles fundamentales:

  1. Investigación y comprensión del origen y el impacto de las enfermedades raras.
  2. Promoción de programas de diagnóstico precoz, como los de cribado neonatal, para identificar y abordar estas enfermedades en etapas tempranas.
  3. Facilitación del acceso a tratamientos farmacológicos y terapéuticos que ayuden a evitar la progresión de la enfermedad y mejoren la calidad de vida de los pacientes.

Asimismo, el Servicio Murciano de Salud (SMS) ha anunciado que contará con un grupo de trabajo y un capítulo específico sobre enfermedades raras en la nueva edición del Programa de atención al Niño y al Adolescente (PANA) de la Región de Murcia, que estará lista antes de que acabe el año.

La comunidad de Murcia se enorgullece de su compromiso con la atención integral de las enfermedades raras y reafirma su posición como líder en la promoción de cuidados personalizados de precisión.

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