Murcia, España – 26 de febrero de 2024
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ayer 26 de febrero, se celebró el Acto Autonómico de Murcia.
Presidido por el Consejero de Salud, D.Juan José Pedreño Planes, con la presencia del presidente FEDER, Juan Carrión, quien subraya la importancia del reconocimiento de la especialidad genética o la detección precoz de las patologías para asegurar un tratamiento adecuado en las primeras fases de estas.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Consejería de Murcia se posiciona como una comunidad pionera y avanzada en la implementación de Cuidados Personalizados de Precisión. Este día, que ocurre cada cuatro años, ofrece una oportunidad única para destacar la importancia de comprender y abordar las patologías poco frecuentes que afectan a más de 3 millones de personas en todo el mundo
FEDER con el lema «EN ENFERMEDADES RARAS, ¿VALE MÁS PREVENIR QUE CURAR?», impulsa la prevención en la detección precoz y el tratamiento de estas enfermedades. La prevención no solo implica evitar la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y mitigar sus consecuencias una vez establecida.
En este contexto, la Consejería de Murcia está liderando iniciativas a tres niveles fundamentales:
- Investigación y comprensión del origen y el impacto de las enfermedades raras.
- Promoción de programas de diagnóstico precoz, como los de cribado neonatal, para identificar y abordar estas enfermedades en etapas tempranas.
- Facilitación del acceso a tratamientos farmacológicos y terapéuticos que ayuden a evitar la progresión de la enfermedad y mejoren la calidad de vida de los pacientes.
Asimismo, el Servicio Murciano de Salud (SMS) ha anunciado que contará con un grupo de trabajo y un capítulo específico sobre enfermedades raras en la nueva edición del Programa de atención al Niño y al Adolescente (PANA) de la Región de Murcia, que estará lista antes de que acabe el año.
La comunidad de Murcia se enorgullece de su compromiso con la atención integral de las enfermedades raras y reafirma su posición como líder en la promoción de cuidados personalizados de precisión.