En un mundo donde la rareza se convierte en sinónimo de fortaleza, hoy celebramos el Día Internacional de Enfermedades Raras con un impulso renovado hacia los cuidados personalizados y la solidaridad. Este 29 de Febrero, nos unimos en un clamor de apoyo y empatía hacia aquellos que enfrentan desafíos extraordinarios y cada dia más precisos los CUIDADOS PERSONALIZADOS a la vez que con mayor complejidad.

Cada paso que damos hacia adelante, cada gesto de compasión y cada acción solidaria marca la diferencia en la vida de quienes luchan contra enfermedades poco frecuentes. Es por eso que este año, nos comprometemos aún más con la causa, lanzando CUIDADO360: una iniciativa dedicada a brindar visibilidad y apoyo compartido a esta comunidad valiente.

CUIDADO360 no es solo un programa, es un símbolo de esperanza y un recordatorio de que juntos somos más fuertes. Desde cuidadores dedicados hasta profesionales de la salud y organizaciones comprometidas, todos estamos unidos en un esfuerzo común por mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan enfermedades raras.

¡Tú también puedes ser parte de esta causa! Únete a nosotros inscribiéndote para apoyar a los CUIDADOS360 en ER. Tu participación marca la diferencia, tu apoyo es invaluable y tu solidaridad es el motor que impulsa el cambio.

Hoy, celebremos la fuerza y la resiliencia de la comunidad de enfermedades raras. Comparte este mensaje, extiende la mano y hagamos que este 29 de Febrero sea verdaderamente extraordinario. Porque juntos, podemos marcar la diferencia en la vida de quienes más lo necesitan. ¡Unidos por el cuidado, hoy y siempre!

En un mundo donde la medicina avanza a pasos agigantados, un nuevo enfoque está iluminando el horizonte de los pacientes con Enfermedades Raras. Los trastornos metabólicos raros y a menudo mal entendidos, está encontrando esperanza en los cuidados personalizados de precisión.

Históricamente, los pacientes con ER han enfrentado desafíos únicos en su tratamiento. Sin embargo, hoy en día, la atención está tomando un giro revolucionario gracias a la medicina de precisión. Este enfoque, que considera las características individuales de cada paciente, está demostrando ser fundamental en su manejo.

Desde la personalización de tratamientos farmacológicos hasta la aplicación de terapias emergentes, los avances en la investigación están abriendo nuevas puertas para mejorar la calidad de vida de los pacientes. La gestión consciente, centrada en las necesidades y experiencias individuales de cada paciente, se está convirtiendo en la piedra angular de los Cuidados.

La tecnología también está desempeñando un papel crucial en este avance. Desde la genómica hasta la telemedicina, las herramientas tecnológicas están permitiendo un enfoque más preciso y accesible para su manejo.

Sin embargo, el camino hacia un futuro consciente en el tratamiento de ER está lejos de terminar. La investigación continua y el compromiso con los cuidados personalizados de precisión son esenciales para seguir avanzando en este campo.

En resumen, estamos presenciando una transformación sin precedentes en el cuidado de ER. Con un enfoque renovado en la personalización y la precisión, los pacientes están encontrando nuevas esperanzas y oportunidades para una vida más plena y saludable.

¿Listos para hacer historia juntos? El dia 29 de febrero, es el gran día: nuestro encuentro CUIDADO360: Personas, Profesionales y Organizaciones en honor al Día Internacional de Enfermedades Raras. ¡No te lo pierdas!

🗓️ Fecha: 29 Febrero de 2024

⏰ Hora: 19.30h

📍 Lugar: En línea

Este evento promete ser un espacio de conexión, apoyo y acción compartida. Desde personas comprometidas hasta profesionales de la salud y organizaciones solidarias, todos nos reuniremos para celebrar la fuerza y la resiliencia de la comunidad de enfermedades raras.

Recuerda que la inscripción es gratuita y aún estás a tiempo de unirte. ¡Haz clic en el enlace para registrarte ahora mismo y ser parte de esta experiencia única!

¡Juntos podemos marcar la diferencia! Nos vemos en dos dias en CUIDADO360. #DíaInternacionalDeEnfermedadesRaras #CUIDADO360 #UnidosPorElCuidado

Murcia, España – 26 de febrero de 2024

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ayer 26 de febrero, se celebró el Acto Autonómico de Murcia.

Presidido por el Consejero de Salud, D.Juan José Pedreño Planes, con la presencia del presidente FEDER, Juan Carrión, quien subraya la importancia del reconocimiento de la especialidad genética o la detección precoz de las patologías para asegurar un tratamiento adecuado en las primeras fases de estas.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Consejería de Murcia se posiciona como una comunidad pionera y avanzada en la implementación de Cuidados Personalizados de Precisión. Este día, que ocurre cada cuatro años, ofrece una oportunidad única para destacar la importancia de comprender y abordar las patologías poco frecuentes que afectan a más de 3 millones de personas en todo el mundo

FEDER con el lema «EN ENFERMEDADES RARAS, ¿VALE MÁS PREVENIR QUE CURAR?», impulsa la prevención en la detección precoz y el tratamiento de estas enfermedades. La prevención no solo implica evitar la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y mitigar sus consecuencias una vez establecida.

En este contexto, la Consejería de Murcia está liderando iniciativas a tres niveles fundamentales:

  1. Investigación y comprensión del origen y el impacto de las enfermedades raras.
  2. Promoción de programas de diagnóstico precoz, como los de cribado neonatal, para identificar y abordar estas enfermedades en etapas tempranas.
  3. Facilitación del acceso a tratamientos farmacológicos y terapéuticos que ayuden a evitar la progresión de la enfermedad y mejoren la calidad de vida de los pacientes.

Asimismo, el Servicio Murciano de Salud (SMS) ha anunciado que contará con un grupo de trabajo y un capítulo específico sobre enfermedades raras en la nueva edición del Programa de atención al Niño y al Adolescente (PANA) de la Región de Murcia, que estará lista antes de que acabe el año.

La comunidad de Murcia se enorgullece de su compromiso con la atención integral de las enfermedades raras y reafirma su posición como líder en la promoción de cuidados personalizados de precisión.

En un mundo cada vez más conectado pero a menudo desconectado de nuestras propias emociones, es fundamental recordar el poder transformador de sentir. Desde lo más profundo de nuestro ser, el campo eléctrico de nuestros pensamientos se une con el pulso del corazón, creando una sinfonía de sensaciones que nos conecta con la totalidad del universo.

En cada experiencia, somos la totalidad. Desde las emociones que nos achican hasta aquellas que nos elevan, cada una de ellas tiene el potencial de transformar nuestra percepción y nuestra realidad. Explorar esta conjunción nos permite elevar nuestros pensamientos y expandir nuestra comprensión de nosotros mismos y del mundo que nos rodea.

Nos convertimos en creadores de nuestra propia realidad, magnetizando nuestras experiencias con cada pensamiento y emoción que albergamos. Es un poder que nos invita a habitar el mundo de una manera más consciente, más amorosa y más compasiva, tanto hacia nosotros mismos como hacia los demás.

En este período de cambio y transformación, somos llevados por el espíritu del tiempo hacia un lugar más allá del tiempo lineal. Aunque este proceso pueda resultar desconcertante e incómodo, es una oportunidad única para profundizar en nuestras relaciones, tanto con nosotros mismos como con los demás.

Es hora de dejar atrás los viejos programas que nos limitan y nos impiden amarnos a nosotros mismos plenamente. Reconectemos con nuestra valentía interior y recordemos que, en última instancia, somos amor en su forma más pura y poderosa.

En estos tiempos de transformación y búsqueda de nuevos horizontes, nos encontramos en un lugar de sanación colectiva. Es un momento disruptivo, lleno de ideas brillantes y la necesidad de conectar con nuestro propio poder interno.

El dolor surge cuando no nos permitimos ser quienes realmente somos. Cuando sentimos que nuestro proceso de curación ha sido obstaculizado, silenciado o menospreciado. Es entonces cuando debemos abrir caminos desde el amor propio, el coraje y la autoafirmación.

Nos animamos a explorar nuestra espiritualidad, a avanzar hacia nuestro espíritu con valentía y determinación. Es desde este espacio que podemos retirar los viejos programas que ya no nos sirven, enfrentando nuestras heridas y reconociendo la humanidad que habita en este plano.

Cada nueva idea que emerge en nuestra mente es un recordatorio de la maestría de la vida en el aquí y ahora. Nos permitimos que la información superior fluya desde nuestro ADN, reconociendo nuestra propia valía y merecimiento.

En este viaje de sanación y transformación, los cuidados personalizados juegan un papel crucial. Es importante entender que cada individuo es único y requiere un enfoque individualizado para su proceso de curación.

Invitamos a todos a embarcarse en este viaje de autodescubrimiento y sanación. Juntos, podemos crear un mundo donde el amor, la compasión y el cuidado personalizado sean los pilares de nuestra sociedad.

Únete a la lucha contra la violencia de género y promueve la igualdad con tu arte textil. Teje o borda un trozo de tela y compártelo en tu comunidad.

Descarga la tarjeta desde nuestro sitio web, adjúntala a tu creación y cuélgala en un lugar especial de tu pueblo.

¡Haz que tu voz se escuche! Comparte una foto de tu trozo tejido en las redes sociales y envíanosla a [email protected].

Invita a tus amigos y familiares a unirse a la iniciativa. Cuantas más personas participen, mayor será nuestro impacto.

Únete a nuestro evento de tejido en grupo el 20 de octubre a las 12:30 (hora europea Spain) y contribuye en nuestra campaña.

¡Juntas podemos tejer un futuro más igualitario y seguro para todas!

En una emotiva ceremonia que celebró el compromiso con la humanización en los cuidados de la salud, se entregaron los prestigiosos Premios HUMANS, donde el foco estuvo puesto en destacar iniciativas que promueven una atención más cercana, empática y centrada en las personas.

Uno de los momentos más destacados fue la intervención de líderes y profesionales que han liderado un cambio transformacional en el ámbito de la salud, enfocándose en la humanización de los cuidados. En palabras de uno de los líderes galardonados, «Nuestro liderazgo transformacional radica en gran medida en la profunda implicación de todos los involucrados: desde los pacientes expertos hasta aquellos que asisten como observadores, así como los profesionales de la salud. Esta complicidad se nutre de un lenguaje común y de la experiencia compartida, lo que permite un intercambio profundo y fructífero».

Se exploraron diversas áreas, desde la investigación en cuidados hasta la innovación y el papel del paciente experto. Desde ADeNfermero «Nos comprometemos a seguir sumando salud colectiva, creando redes de cuidados en nuestras comunidades para fomentar una mayor conciencia sobre el valor supremo que es la salud».

El movimiento asociativo también fue reconocido por su contribución a una transformación social y cultural en el ámbito de la salud. Nuestro valor añadido radica en nuestra capacidad para unir, compartir y crecer, siempre centrados en las personas y su bienestar.

En un mundo donde la salud es el mayor activo que poseemos, estas iniciativas demuestran el poder de la colaboración y el enfoque centrado en las personas para transformar positivamente la atención Salud y promover una sociedad más saludable y consciente.

Los pacientes con Enfermedades Raras encuentran esperanza en los cuidados personalizados de precisión. La atención está evolucionando hacia tratamientos individualizados, ofreciendo mejores resultados y calidad de vida. La tecnología, como la genómica y la telemedicina, juega un papel crucial. Sin embargo, la investigación continua es vital para seguir mejorando el manejo de estas enfermedades. Estamos en medio de una transformación en el cuidado de las Enfermedades Raras, ofreciendo nuevas oportunidades para una vida más plena y saludable.

En este día tan significativo, nos reunimos @fidemiron @anarodriguezcala @rosapiñeiro el Día Internacional de Enfermedades Raras, donde la minoría se erige como un emblema de fortaleza, es crucial recordar nuestra unidad y solidaridad hacia aquellos que enfrentan desafíos extraordinarios y la transformación de los cuidados de profesionales y organización empedrando a las personas.

Cada gesto de compasión y cada acción solidaria marca una diferencia tangible en las vidas de quienes luchan contra enfermedades poco frecuentes. Por eso, en este año que comienza, hemos lanzado con profundo compromiso y entusiasmo el programa CUIDADO360. Este es un rayo de esperanza que nos recuerda el gran valor de cuidar al ser humano.

Desde cuidadores dedicados hasta profesionales de la salud y organizaciones comprometidas, todos estamos alineados en nuestro propósito: mejorar la calidad de vida de aquellos afectados por enfermedades raras.

El lema de 2024 «más vale prevenir que curar». Es por eso que los cuidados personalizados de precisión toman su lugar no sólo en la curación, sino también en la prevención y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Esta atención individualizada y centrada en la persona es clave para anticipar y abordar las necesidades específicas de cada individuo, ayudando a prevenir complicaciones y a promover un bienestar integral.

Te invitamos a sumarte a esta noble causa. Tu participación es invaluable, tu apoyo es esencial y tu solidaridad es el motor que impulsa el cambio. Juntos, podemos marcar una diferencia tangible en la vida de quienes más lo necesitan.

Compartamos este mensaje, extendamos nuestras manos y hagamos de este 29 de Febrero un día verdaderamente extraordinario. Porque unidos por el cuidado, hoy y siempre, somos capaces de transformar vidas.

En este emocionante momento de cambio, nos encontramos ante una verdad innegable: en lugar de competir y caer en patrones destructivos, la colaboración y la concienciación han emergido como elementos esenciales en el nuevo paradigma que estamos creando.

La autoafirmación, entendida como la valentía de ser auténtico desde nuestra esencia más profunda, se revela como una herramienta poderosa en la transformación tanto a nivel individual como colectivo.

En un mundo que nos invita constantemente a encajar en moldes predefinidos, la autoafirmación nos permite liberarnos de las expectativas externas y abrazar nuestra singularidad. Es el acto de afirmar nuestra verdad interior, de alinearnos con nuestros valores y de vivir desde la autenticidad más pura.

Al mismo tiempo, la colaboración se convierte en el puente que une nuestras individualidades en un tejido común de crecimiento y evolución.

En lugar de competir entre nosotros, nos unimos para compartir recursos, conocimientos y experiencias, reconociendo que juntos somos más fuertes y podemos lograr un impacto más significativo en el mundo que nos rodea.

Así que, hoy, hagamos un compromiso con nosotros mismos y con los demás: abracemos la autoafirmación, seamos fieles a nuestra verdad interior, y trabajemos juntos en armonía y colaboración para crear un futuro de CUIDADOS más brillante y consciente para todos.

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