La enfermera es la pieza clave para crear esas hojas de ruta tan necesarias entre la organización sanitaria y la asistencia social. Somos el profesional que CUIDA y realizamos toda la alfabetización en salud para la prevención de complicaciones, dotándo a las personas con todo un maletín de herramientas y sobre todo, en la organización realizar el cambio a EQUIDAD

RESUMEN
- Conocimiento y comprensión de las enfermedades raras: Las enfermeras conocemos bien sobre las características, síntomas, tratamientos y desafíos asociados con las enfermedades raras. Esto nos permite brindar un cuidado personalizado y efectivo, adaptado a las necesidades individuales de cada paciente. Al comprender la complejidad de estas enfermedades, las enfermeras ayudamos a los pacientes a navegar por su diagnóstico, tratamiento y gestión de síntomas, proporcionando apoyo y orientación en cada paso del camino.

- Cuidado centrado en el paciente y la familia: Es crucial nuestro enfoque centrado en el paciente y la familia al brindar atención a pacientes con enfermedades raras. Esto implica no solo abordar las necesidades médicas del paciente en la zona hospitalaria, sino también considerar su bienestar emocional, social y espiritual. Al trabajar en colaboración con los pacientes y sus familias, las enfermeras desarrollamos planes de cuidado personalizados que aborden todas estas áreas, promoviendo una mejor calidad de vida y satisfacción con la atención recibida.

- Coordinación de la atención y advocacy: Las enfermeras desempeñamos un papel crucial en la coordinación de la atención para pacientes con enfermedades raras, asegurando que reciban los servicios médicos, terapias y apoyos necesarios. Esto implica colaborar con otros profesionales de la salud, coordinar citas médicas y pruebas diagnósticas, y facilitar el acceso a recursos comunitarios y de apoyo. Además, las enfermeras actúamos como defensoras de los pacientes, abogando por sus necesidades y derechos dentro del sistema de atención médica y la comunidad en general, asegurando que reciban la atención de calidad que merecen.

En resumen, un cuidado de enfermería integral es cuidado360 para pacientes con enfermedades raras se basa en un profundo conocimiento de la enfermedad, un enfoque centrado en el paciente y la familia, y una coordinación efectiva de la atención y advocacy. Al abordar estos tres temas principales, las enfermeras brindamos el cuidado compasivo y efectivo que mejore la calidad de vida de los pacientes y sus familias.