La enfermera es la pieza clave para crear esas hojas de ruta tan necesarias entre la organización sanitaria y la asistencia social. Somos el profesional que CUIDA y realizamos toda la alfabetización en salud para la prevención de complicaciones, dotándo a las personas con todo un maletín de herramientas y sobre todo, en la organización realizar el cambio a EQUIDAD

RESUMEN 

  1. Conocimiento y comprensión de las enfermedades raras: Las enfermeras conocemos bien sobre las características, síntomas, tratamientos y desafíos asociados con las enfermedades raras. Esto nos permite brindar un cuidado personalizado y efectivo, adaptado a las necesidades individuales de cada paciente. Al comprender la complejidad de estas enfermedades, las enfermeras ayudamos a los pacientes a navegar por su diagnóstico, tratamiento y gestión de síntomas, proporcionando apoyo y orientación en cada paso del camino.
  1. Cuidado centrado en el paciente y la familia: Es crucial nuestro enfoque centrado en el paciente y la familia al brindar atención a pacientes con enfermedades raras. Esto implica no solo abordar las necesidades médicas del paciente en la zona hospitalaria, sino también considerar su bienestar emocional, social y espiritual. Al trabajar en colaboración con los pacientes y sus familias, las enfermeras desarrollamos planes de cuidado personalizados que aborden todas estas áreas, promoviendo una mejor calidad de vida y satisfacción con la atención recibida.
  1. Coordinación de la atención y advocacy: Las enfermeras desempeñamos un papel crucial en la coordinación de la atención para pacientes con enfermedades raras, asegurando que reciban los servicios médicos, terapias y apoyos necesarios. Esto implica colaborar con otros profesionales de la salud, coordinar citas médicas y pruebas diagnósticas, y facilitar el acceso a recursos comunitarios y de apoyo. Además, las enfermeras actúamos como defensoras de los pacientes, abogando por sus necesidades y derechos dentro del sistema de atención médica y la comunidad en general, asegurando que reciban la atención de calidad que merecen.

En resumen, un cuidado de enfermería integral es cuidado360 para pacientes con enfermedades raras se basa en un profundo conocimiento de la enfermedad, un enfoque centrado en el paciente y la familia, y una coordinación efectiva de la atención y advocacy. Al abordar estos tres temas principales, las enfermeras brindamos el cuidado compasivo y efectivo que mejore la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

En un mundo donde la rareza se convierte en sinónimo de fortaleza, hoy celebramos el Día Internacional de Enfermedades Raras con un impulso renovado hacia los cuidados personalizados y la solidaridad. Este 29 de Febrero, nos unimos en un clamor de apoyo y empatía hacia aquellos que enfrentan desafíos extraordinarios y cada dia más precisos los CUIDADOS PERSONALIZADOS a la vez que con mayor complejidad.

Cada paso que damos hacia adelante, cada gesto de compasión y cada acción solidaria marca la diferencia en la vida de quienes luchan contra enfermedades poco frecuentes. Es por eso que este año, nos comprometemos aún más con la causa, lanzando CUIDADO360: una iniciativa dedicada a brindar visibilidad y apoyo compartido a esta comunidad valiente.

CUIDADO360 no es solo un programa, es un símbolo de esperanza y un recordatorio de que juntos somos más fuertes. Desde cuidadores dedicados hasta profesionales de la salud y organizaciones comprometidas, todos estamos unidos en un esfuerzo común por mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan enfermedades raras.

¡Tú también puedes ser parte de esta causa! Únete a nosotros inscribiéndote para apoyar a los CUIDADOS360 en ER. Tu participación marca la diferencia, tu apoyo es invaluable y tu solidaridad es el motor que impulsa el cambio.

Hoy, celebremos la fuerza y la resiliencia de la comunidad de enfermedades raras. Comparte este mensaje, extiende la mano y hagamos que este 29 de Febrero sea verdaderamente extraordinario. Porque juntos, podemos marcar la diferencia en la vida de quienes más lo necesitan. ¡Unidos por el cuidado, hoy y siempre!

¿Listos para hacer historia juntos? El dia 29 de febrero, es el gran día: nuestro encuentro CUIDADO360: Personas, Profesionales y Organizaciones en honor al Día Internacional de Enfermedades Raras. ¡No te lo pierdas!

🗓️ Fecha: 29 Febrero de 2024

⏰ Hora: 19.30h

📍 Lugar: En línea

Este evento promete ser un espacio de conexión, apoyo y acción compartida. Desde personas comprometidas hasta profesionales de la salud y organizaciones solidarias, todos nos reuniremos para celebrar la fuerza y la resiliencia de la comunidad de enfermedades raras.

Recuerda que la inscripción es gratuita y aún estás a tiempo de unirte. ¡Haz clic en el enlace para registrarte ahora mismo y ser parte de esta experiencia única!

¡Juntos podemos marcar la diferencia! Nos vemos en dos dias en CUIDADO360. #DíaInternacionalDeEnfermedadesRaras #CUIDADO360 #UnidosPorElCuidado

Murcia, España – 26 de febrero de 2024

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ayer 26 de febrero, se celebró el Acto Autonómico de Murcia.

Presidido por el Consejero de Salud, D.Juan José Pedreño Planes, con la presencia del presidente FEDER, Juan Carrión, quien subraya la importancia del reconocimiento de la especialidad genética o la detección precoz de las patologías para asegurar un tratamiento adecuado en las primeras fases de estas.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Consejería de Murcia se posiciona como una comunidad pionera y avanzada en la implementación de Cuidados Personalizados de Precisión. Este día, que ocurre cada cuatro años, ofrece una oportunidad única para destacar la importancia de comprender y abordar las patologías poco frecuentes que afectan a más de 3 millones de personas en todo el mundo

FEDER con el lema «EN ENFERMEDADES RARAS, ¿VALE MÁS PREVENIR QUE CURAR?», impulsa la prevención en la detección precoz y el tratamiento de estas enfermedades. La prevención no solo implica evitar la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y mitigar sus consecuencias una vez establecida.

En este contexto, la Consejería de Murcia está liderando iniciativas a tres niveles fundamentales:

  1. Investigación y comprensión del origen y el impacto de las enfermedades raras.
  2. Promoción de programas de diagnóstico precoz, como los de cribado neonatal, para identificar y abordar estas enfermedades en etapas tempranas.
  3. Facilitación del acceso a tratamientos farmacológicos y terapéuticos que ayuden a evitar la progresión de la enfermedad y mejoren la calidad de vida de los pacientes.

Asimismo, el Servicio Murciano de Salud (SMS) ha anunciado que contará con un grupo de trabajo y un capítulo específico sobre enfermedades raras en la nueva edición del Programa de atención al Niño y al Adolescente (PANA) de la Región de Murcia, que estará lista antes de que acabe el año.

La comunidad de Murcia se enorgullece de su compromiso con la atención integral de las enfermedades raras y reafirma su posición como líder en la promoción de cuidados personalizados de precisión.

Los pacientes con Enfermedades Raras encuentran esperanza en los cuidados personalizados de precisión. La atención está evolucionando hacia tratamientos individualizados, ofreciendo mejores resultados y calidad de vida. La tecnología, como la genómica y la telemedicina, juega un papel crucial. Sin embargo, la investigación continua es vital para seguir mejorando el manejo de estas enfermedades. Estamos en medio de una transformación en el cuidado de las Enfermedades Raras, ofreciendo nuevas oportunidades para una vida más plena y saludable.

En este día tan significativo, nos reunimos @fidemiron @anarodriguezcala @rosapiñeiro el Día Internacional de Enfermedades Raras, donde la minoría se erige como un emblema de fortaleza, es crucial recordar nuestra unidad y solidaridad hacia aquellos que enfrentan desafíos extraordinarios y la transformación de los cuidados de profesionales y organización empedrando a las personas.

Cada gesto de compasión y cada acción solidaria marca una diferencia tangible en las vidas de quienes luchan contra enfermedades poco frecuentes. Por eso, en este año que comienza, hemos lanzado con profundo compromiso y entusiasmo el programa CUIDADO360. Este es un rayo de esperanza que nos recuerda el gran valor de cuidar al ser humano.

Desde cuidadores dedicados hasta profesionales de la salud y organizaciones comprometidas, todos estamos alineados en nuestro propósito: mejorar la calidad de vida de aquellos afectados por enfermedades raras.

El lema de 2024 «más vale prevenir que curar». Es por eso que los cuidados personalizados de precisión toman su lugar no sólo en la curación, sino también en la prevención y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Esta atención individualizada y centrada en la persona es clave para anticipar y abordar las necesidades específicas de cada individuo, ayudando a prevenir complicaciones y a promover un bienestar integral.

Te invitamos a sumarte a esta noble causa. Tu participación es invaluable, tu apoyo es esencial y tu solidaridad es el motor que impulsa el cambio. Juntos, podemos marcar una diferencia tangible en la vida de quienes más lo necesitan.

Compartamos este mensaje, extendamos nuestras manos y hagamos de este 29 de Febrero un día verdaderamente extraordinario. Porque unidos por el cuidado, hoy y siempre, somos capaces de transformar vidas.

¡Recordatorio! Únete al Encuentro CUIDADO360 en el Día Internacional de Enfermedades Raras

Foto estoy con @Fide preparando el webinar y nos acompañan @MontserratSoldado y @Anarodriguez impulsando la visión y nuestra misión de Cuidados hacia los pacientes con enfermedades minoritarias y Raras.

¿Listos para hacer historia juntos? Nuestro encuentro CUIDADO360: Personas, Profesionales y Organizaciones en honor al Día Internacional de Enfermedades Raras. ¡No te lo pierdas!

🗓️ Fecha: 29 de febrero 2024

⏰ Hora: 19.30

📍 Lugar: En línea

Este evento promete ser un espacio de conexión, apoyo y acción compartida. Desde personas comprometidas hasta profesionales de la salud y organizaciones solidarias, todos nos reuniremos para celebrar la fuerza y la resiliencia de la comunidad de enfermedades raras.

Recuerda que la inscripción es gratuita y aún estás a tiempo de unirte. ¡Haz clic en el enlace que dejo en comentarios para registrarte ahora mismo y ser parte de esta experiencia única!

¡Juntos podemos marcar la diferencia! 

Nos vemos en CUIDADO360. 

En un mundo donde la rareza se convierte en sinónimo de fortaleza, hoy celebramos el Día Internacional de Enfermedades Raras con un impulso renovado hacia los cuidados personalizados y la solidaridad. Este 29 de Febrero, nos unimos en un clamor de apoyo y empatía hacia aquellos que enfrentan desafíos extraordinarios.

Cada paso que damos hacia adelante, cada gesto de compasión y cada acción solidaria marca la diferencia en la vida de quienes luchan contra enfermedades poco frecuentes. Es por eso que este año, nos comprometemos aún más con la causa, lanzando CUIDADO360: una iniciativa dedicada a brindar visibilidad y apoyo compartido a esta comunidad valiente.

CUIDADO360 no es solo un programa, es un símbolo de esperanza y un recordatorio de que juntos somos más fuertes. Desde @adenfermero dedicados hasta profesionales de la salud y organizaciones comprometidas, todos estamos unidos en un esfuerzo común por mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan enfermedades raras.

¡Tú también puedes ser parte de esta causa! Únete a nosotros inscribiéndote para apoyar CUIDADO360 en ER. Tu participación marca la diferencia, tu apoyo es invaluable y tu solidaridad es el motor que impulsa el cambio.

Hoy, celebremos la fuerza y la resiliencia de la comunidad de enfermedades raras. Comparte este mensaje, extiende la mano y hagamos que este 29 de Febrero sea verdaderamente extraordinario. Porque juntos, podemos marcar la diferencia en la vida de quienes más lo necesitan. ¡Unidos por el cuidado, hoy y siempre! 🌟💙

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