18 MAYO DIA INTERNACIONAL DE LA PORFIRIA
Estando con Fide Mirón la presidenta de Asociación Española de Porfiria (AEP) unimos fuerzas para dar visibilidad e informar sobre este conjunto de enfermedades metabólicas caracterizadas por una síntesis deficiente del grupo hemos.
Dan cabida a varios tipos de Porfiria. Así centramos las actividades en dar difusión y que se conozca esta enfermedad perteneciente al grupo de ENFERMEDADES RARAS @Feder
Reivindicar la necesidad de investigación en tratamientos que consigan una cura para la Porfiria y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Me encanta Fide porque DA LA CARA.
Indican sus palabras “son pocas las inversiones en investigación y mucho e desconocimiento sobre la Porfiria, y esta es una búsqueda incansable y el motor de nuestra esperanza, la INVESTIGACION, para que en el futuro otros no padezcan los estragos de esta grave enfermedad”
Yo misma, para darle paso a su presentación en nuestra GALA BENEFICA @ADENFERMERO: BAILA CON TU PACIENTE Y NO LE PISES LOS PIES mis palabras que calaron en el público y que deben calar en la población en general y concienciarnos del cambio de paradigma en el que estamos, fueron:
“Cuando no se puede CURAR, DEBEMOS CUIDAR y ADeNfermero lo hacemos en conjunto y participación con las Asociaciones de Pacientes:
-Escucha Activa
-RECURSOS
-TRATO HUMANO
-ATENCION INTEGRAL
-COMPLICIDAD EN EL PROCESO
-APOYO EMOCIONAL
Porque quien no tiene posibilidad de curación necesita saber como hacerlo y muchos pasos que dar
Mil gracias Fide por darnos tanto siempre. Te acompaño.
