Las enfermeras, pieza clave de cohesión en el plan de cuidados de los pacientes con sarcoidosis
Publicado julio 05, 2023
– Cansancio, pérdida de peso y apetito, fiebre, tos… Estos son algunos de los síntomas de la sarcoidosis, una enfermedad rara autoinmune sistémica que se caracteriza por la inflamación granulomatosa que afecta a cualquier órgano y sistema. Los más afectados son los ganglios linfáticos y el pulmón. “En España se estima que podría haber más de 50.000 pacientes, y los hombres son los que más sufren la enfermedad afectando más entre la segunda y la cuarta década de vida”, explica Patricia Fanlo, coordinadora de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Complejo Hospitalario de Navarra y presidenta de la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes (Semais).
Cuidados personalizados
“Al igual que en el caso de otras enfermedades que pueden presentar manifestaciones en distintos órganos, las guías existentes recomiendan que la sarcoidosis sea tratada por un equipo multidisciplinar y coordinado”, resalta Rosa Piñeiro, vocal de enfermería de la Semais y presidenta ADenfermer@. “El papel de los profesionales de enfermería dirigidos a Cuidados Personalizados de Precisión es esencial, como pieza clave de cohesión que favorece la continuidad de los cuidados”, añade.
Al ser una enfermedad autoinmune sistémica su evolución es en brotes. Por lo que es necesario evitar estos brotes y hacer que el paciente esté en remisión y estable. La modalidad y duración del seguimiento tampoco es igual en todos los casos. La frecuencia de las revisiones dependerá de la estabilidad de la enfermedad, la gravedad de los síntomas y del tratamiento. “Y, aunque no puede prevenirse, una vez diagnosticado existen algunas medidas que pueden ayudar a reducir las posibles complicaciones”, asegura la enfermera. “Acudir al programa de paciente activo, incluirlos en los programas de promoción para la salud que lleva a cabo la enfermería, informar de posibles complicaciones, acudir a un taller respiratorio, programa de ejercicio, alimentación, higiene de sueño, gestión de las emociones y prescribir asociaciones de pacientes, entre otros, son algunas de las recomendaciones”, añade.
Diagnóstico
Desconcierto y miedo es lo primero que pueden sentir los pacientes cuando escuchan el diagnóstico. “Es normal que se sientan así, pero si este miedo se mantiene en el tiempo puede acabar generando estrés, ansiedad y depresión. Nosotras gestionamos las emociones y favorecemos feedback y la calidad de la entrevista. Es clave que el paciente tenga plena confianza en su enfermera. Y, así conformamos un plan de cuidados personalizados de precisión”, apunta Rosa Piñeiro, vocal de enfermería de la Semais.
Aunque no hay pruebas especificas para el diagnóstico, en muchas ocasiones la sarcoidosis pulmonar puede ser fácilmente detectada por medio de una radiografía de tórax y las adenopatías cervicales, axilares o inguinales con una simple palpación. “Pero el diagnóstico definitivo de esta enfermedad se realizará por medio de biopsia del órgano afectado que mostrará granulomas caseificantes con cultivos negativos para micobacterias u hongos”, añade Fanlo.
Tratamiento
En la actualidad no existe un tratamiento específico aprobado para esta enfermedad “puesto que no se han realizado ensayos clínicos específicos para ello. Por lo que las terapias utilizadas son empíricas. La base del tratamiento son los corticoides, pero tras alcanzar la remisión de la enfermedad es preciso realizar el cambio a tratamientos inmunosupresores clásicos como el metotrexato. Y si el paciente presenta afectación más severa como la cerebral, cardíaca, digestiva… será preciso el inicio de tratamiento con terapias biológicas como los inhibidores de TNF alfa”, comenta la presidenta de Semais.
Diferentes estudios afirman que gran parte del impacto en la calidad de vida de la sarcoidosis esta causada por la fatiga, los problemas de sueño, la dificultad para enfrentarse al día a día o el aislamiento social. “Debido a ello, mantener unos hábitos de vida saludable y aprender a manejar los problemas emocionales puede ayudar a estar mejor. En definitiva, para nuestros pacientes, enfermería avanzada aplica cuidados personalizados de precisión, para prevenir para predecir y evitar la evolución en la enfermedad mejorando la calidad y la excelencia de los mismos aumentando el bienestar del paciente”, finaliza la enfermera.