Las enfermeras, pieza clave de cohesión en el plan de cuidados de los pacientes con sarcoidosis

Publicado julio 05, 2023

– Cansancio, pérdida de peso y apetito, fiebre, tos… Estos son algunos de los síntomas de la sarcoidosis, una enfermedad rara autoinmune sistémica que se caracteriza por la inflamación granulomatosa que afecta a cualquier órgano y sistema. Los más afectados son los ganglios linfáticos y el pulmón. “En España se estima que podría haber más de 50.000 pacientes, y los hombres son los que más sufren la enfermedad afectando más entre la segunda y la cuarta década de vida”, explica Patricia Fanlo, coordinadora de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Complejo Hospitalario de Navarra y presidenta de la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes (Semais).

Cuidados personalizados

“Al igual que en el caso de otras enfermedades que pueden presentar manifestaciones en distintos órganos, las guías existentes recomiendan que la sarcoidosis sea tratada por un equipo multidisciplinar y coordinado”, resalta Rosa Piñeiro, vocal de enfermería de la Semais y presidenta ADenfermer@. “El papel de los profesionales de enfermería dirigidos a Cuidados Personalizados de Precisión es esencial, como pieza clave de cohesión que favorece la continuidad de los cuidados”, añade.

Al ser una enfermedad autoinmune sistémica su evolución es en brotes. Por lo que es necesario evitar estos brotes y hacer que el paciente esté en remisión y estable. La modalidad y duración del seguimiento tampoco es igual en todos los casos. La frecuencia de las revisiones dependerá de la estabilidad de la enfermedad, la gravedad de los síntomas y del tratamiento. “Y, aunque no puede prevenirse, una vez diagnosticado existen algunas medidas que pueden ayudar a reducir las posibles complicaciones”, asegura la enfermera. “Acudir al programa de paciente activo, incluirlos en los programas de promoción para la salud que lleva a cabo la enfermería, informar de posibles complicaciones, acudir a un taller respiratorio, programa de ejercicio, alimentación, higiene de sueño, gestión de las emociones y prescribir asociaciones de pacientes, entre otros, son algunas de las recomendaciones”, añade.

Diagnóstico

Desconcierto y miedo es lo primero que pueden sentir los pacientes cuando escuchan el diagnóstico. “Es normal que se sientan así, pero si este miedo se mantiene en el tiempo puede acabar generando estrés, ansiedad y depresión. Nosotras gestionamos las emociones y favorecemos feedback y la calidad de la entrevista. Es clave que el paciente tenga plena confianza en su enfermera. Y, así conformamos un plan de cuidados personalizados de precisión”, apunta Rosa Piñeiro, vocal de enfermería de la Semais.

Aunque no hay pruebas especificas para el diagnóstico, en muchas ocasiones la sarcoidosis pulmonar puede ser fácilmente detectada por medio de una radiografía de tórax y las adenopatías cervicales, axilares o inguinales con una simple palpación. “Pero el diagnóstico definitivo de esta enfermedad se realizará por medio de biopsia del órgano afectado que mostrará granulomas caseificantes con cultivos negativos para micobacterias u hongos”, añade Fanlo.

Tratamiento

En la actualidad no existe un tratamiento específico aprobado para esta enfermedad “puesto que no se han realizado ensayos clínicos específicos para ello. Por lo que las terapias utilizadas son empíricas. La base del tratamiento son los corticoides, pero tras alcanzar la remisión de la enfermedad es preciso realizar el cambio a tratamientos inmunosupresores clásicos como el metotrexato. Y si el paciente presenta afectación más severa como la cerebral, cardíaca, digestiva… será preciso el inicio de tratamiento con terapias biológicas como los inhibidores de TNF alfa”, comenta la presidenta de Semais.

Diferentes estudios afirman que gran parte del impacto en la calidad de vida de la sarcoidosis esta causada por la fatiga, los problemas de sueño, la dificultad para enfrentarse al día a día o el aislamiento social. “Debido a ello, mantener unos hábitos de vida saludable y aprender a manejar los problemas emocionales puede ayudar a estar mejor. En definitiva, para nuestros pacientes, enfermería avanzada aplica cuidados personalizados de precisión, para prevenir para predecir y evitar la evolución en la enfermedad mejorando la calidad y la excelencia de los mismos aumentando el bienestar del paciente”, finaliza la enfermera.

El lenguaje del AMOR, con mayusculas, conecta realmente personas en el mundo y nos permite comunicarnos en formas que pueden inspirarnos, nos permite expresarnos, y emocionalmente es gratificante.

✳️Desde el amor todo es posible.

✳️El amor mueve la creación del universo y su expansión.

✳️Existe una ley universal que habla del amor como fuente expansiva y creativa que todo lo crea.

✳️El amor es capaz de movilizarnos para sacar lo mejor de nosotros mismos/as.

✳️Cuando uno habla de amor no puede intelectualizar el concepto debe de sentirlo en todos los poros de su piel y de esto modo se expande y crece.

✳️El amor sencillo que tienen los niños/as cuando van descubriendo la vida es un gran aprendizaje para que cuando crezcamos no perdemos esa esencia vital que lo mueve todo.

El amor universal nos posiciona en una escala de valores muy superior a nuestra espontaneidad.

El amor supera todos los limites y la rigidez que expresa nuestra individualidad personal

El lenguaje del AMOR transforma la comunicación de manera generosa

Responde a la maldad de manera armónica con serenidad y templanza como causa de actuación

El amor genera fotones de expresión que se contagian a la Humanidad

LIDERAZGO TRANSFORMACIONAL

En la III Reunion Científica ADeNfermero: ADN= CRONICO + HUMANO celebrada el 17 de febrero 2023 siguiendo con la habilidades de nuestro liderazgo en roles nuevos de enfermeria y completamente necesarios en apertura y su expansión para una mejor atención sanitaria actual.

Mediante la conferencia Enfermera Gestora de casos: Cuidados compartidos en la Comunidad donde Mª Rosario Valverde Jimenez Enfermera Gestora de Casos de Pacientes Crónicos Complejos nuestro potencial liderazgo hacia los pacientes complejos, con cuidados complejos y que no están siendo alcanzados los niveles de satisfacción ni de población asistida ni de los profesionales que trabajan en asistencial

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Accesos a recursos de salud:

Coordinación e los proveedores:
Ayuda a las transiciones del hospital al domicilio
Rellena los huecos entre servicios
Hace fácil el acceso a los servicios y la información sobre salud y gestiona citas con múltiples proveedores
Encuentra ayudas sociales cuando había problemas de escasez de recursos
Me ayuda a comunicarme con otros proveedores de salud
Defiende los intereses de pacientes y cuidadores

Apoya el nivel de salud: Atención centrada en la persona:

Dan apoyo social que influye en la salud
Planes personalizados de gran ayuda
Adecuar las necesidades de salud
Mejoramos la comprensión de la enfermedad
Implicamos a pacientes y cuidadores en el diseño del plan de cuidados
Tenemos relación distinta al resto de profesionales: Contacto y acceso y conocimiento integral de la situación

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Apoyo emocional

Reducimos el aislamiento social
Proporcionamos seguridad en la enfermedad y cuidados
Proporcionamos confort y tranquilidad.
Alivio y atención plena. LA ESCUCHA
Somos personas de CONFIANZA

#adenfermero #saludybienestar #calidad #liderazgo #transformacion #coordinación #prevención #pacientes #cuidados360 #fragilidad #eficiencia #gestion #innovacion #salud

Conectar contigo. Canalizar relaciones. Empoderar a tu entorno. Esa es la CLAVE del LIDERAZGO

Soy apasionada de las MOTOS 🏍️ y hago que te enamoren, como a PEPE que es nuestro colaborador Heretat de Soler (Biar).

Para mí es una fuente de energía, recargo pilas.

Es imposible describir la paz y libertad

que sentimos los que compartimos esta religión.

Más que una pasión es un estilo de vida. Una forma de sentir y pensar…

Unos VALORES que difundir y llevar por bandera.

💎 💎 💎

MOTO GP con MÁRQUEZ y el Equipo ASPAR nunca me defrauda….

Qué alegría sentir la emoción de la Moto GP.

Los reencuentros MOTIVADORES, ya Márquez conoce a Pepe desde que era pequeño y lo sigue enamorando: Lo vivimos con entusiasmo💚.

Qué ganas tenía de disfrutar de verdad. Y empezar la rutina de circuitos.

Esperamos que en el 2023 los podamos gozar…Con la intensidad que nos identifica.

Feliz de coincidir y conectar con grandes personas, GRANDES CAMPEONES💎

con un trabajo interior tan inspirador (liderazgo, foco, constancia, profesionalidad,

concentración, calma, saber estar, confianza….)

GRACIAS a todos los pilotos y todo el staff!!!

GRACIAS POR HACER FELIZ A PEPE! Por siempre estar PRESENTES

Seguiremos gozando… Gas a fondo!

💎 💎 💎

¿Algún motero más por aquí?

Las personas que cuidamos a otras personas nos encanta compartir y así lo hacemos Muchos dedicamos nuestros días a servir a otros, en un acto de verdadero amor y vocación.

Mi ciudadanía a la que cuido, Cañada (1214 hab). Es mi población como ENFERMERA.

Donde mis amigas rozan entre mi edad y los 100 años. Miradas cómplices, que no engañan. Corazones frágiles y llenos de bondad. Manos amigas, manos calientes. Sonrisas de felicidad cuando me ven entrar en sus casas. Confianza plena en su profesional y entregadas a los CUIDADOS PERSONALIZADOS DE PRECISION

Pueblo de Alicante y estos días de Reyes es su Fiesta Mayor.

Se celebra los dias 6 y 7 de Enero.

Lugar: en todas las calles y montes de alrededor.

Dan luz a la historia de la llegada de los Reyes Magos de Oriente

Participan casi todas las personas pertenecientes al pueblo y mis recientes recién nacidos en dicho año, son los protagonistas de cuando se dio la orden de matar a todos los neonatos, porque había llegado el Niño Dios.

Espectacular representación, con un niño Jesús, en este caso, llamado JESúS con sus preciosos ojos azules y una salud llena de vida, cumplió su calendario vacunal estos días atrás.

Conocen ADN porque este fructífero año 2022 en mi tiempo libre han podido participar en:

🧩 Talleres de duración 6 (Abril- Junio) semanas para aumentar el control de su salud. Junto a @Gustavo Amorós como líderes de PACIENTE ACTIVO

🧩En Abril gozamos de las II Jornadas ADN. Mesa redonda: Enfermería-Pediatria-Pacientes. Todo lo que deberías saber sobre meningitis. Te lo contamos en primera persona.

🧩El 14 de noviembre presentamos II Encuentro de Envejecimiento Rural y Salud Silver. Cuidados personalizados de Precisión en la edad avanzada y mi población de mi constructivo día a día

LA COMUNIDAD TAMBIÉN CUIDA Y ESO ES A LO QUE ME DEDICO

CUIDAR

CUIDAR-NOS

Reinventarse para seguir adelante.

Relato de Andoni Quintana miembro de ADeNfermer0, enfermero y actor amateur.

Reinventarse para seguir adelante

Si echo la mirada atrás puedo ver la angustia, la incertidumbre, la falta de conocimientos ante un problema de salud nuevo para todos como fue la pandemia por COVID-19. Recuerdo cómo aquel domingo 15 de marzo, al día siguiente de haberse declarado el estado de alarma, me llamaron por teléfono de la dirección del centro donde trabajaba para comunicarme que tenía que dejar mi puesto en la consulta de Dermatología del H. Santiago temporalmente para empezar en la UCI del H. Txagorritxu (Vitoria-Gasteiz) debido a la gran cantidad de pacientes críticos con COVID-19 que iban asumiendo en el hospital y debido a la falta de personal de enfermería que estábamos formados en cuidados intensivos.

Después de año y medio luchando contra el COVID-19 como enfermero en la UCI del H. Txagorritxu a jornada completa, preparando el examen del EIR y realizando los estudios de máster en gestión de enfermería, “nunca pensé que trabajaría en mis días de descanso en la UCI durante la pandemia y que, a su vez, esta decisión iba a ser mi tratamiento para el bienestar de mi salud mental”. Porque no debemos de olvidar que la salud mental de los profesionales sanitarios que hemos estado en primera línea ha sido muy castigada, en algunos casos hasta necesitando tratamiento farmacológico y solicitar la baja laboral para poder sobrellevarlo.

Decidí inscribirme a castings del País Vasco. Trabajar en películas y series. Lo que empezó siendo una vía de escape para sanar mi mente. Mis días de libres en UCI, los dedicaba para trabajar como figurante en el mundo cinematográfico.

En el año 2021 realicé un total de: tres películas “Maixabel”, “5 Lobitos”, “Irati” (pendiente de estreno); dos series pertenecientes a prestigiosas plataformas online, “El internado las cumbres”, “Intimidad”; un spot publicitario para una campaña institucional; un cortometraje llamado “El Fiestón” que se estrenó en el Festival ICOFF de Vitoria en abril de este año. Actualmente, estoy trabajando como figurante en dos series y una película en los meses de mayo, junio y julio.

Entrevista Andoni en SER sobre Dermatologia

La Enfermera Líder en Cuidados Avanzados es aquella que ofrece herramientas y recursos a los pacientes para fomentar su autocuidado de una manera consciente, haciéndole participe de su proceso de enfermedad y le capacita para tomar decisiones sobre su propia salud.

Entrevista Andoni en SER sobre Dermatologia

Fomentamos el cuidado de las personas, su autocuidado y prevención de enfermedades. Recordar que el cuidado y la protección de la piel frente a la exposición solar debe hacerse desde los inicios de la vida hasta la edad adulta para prevenir o retrasar este tipo de enfermedades crónicas.

Tenemos la oportunidad de detectar este tipo de pacientes cuando acuden a nuestras consultas de enfermería. Podemos ser la puerta de entrada al sistema sanitario de los pacientes con daño actínico, ya que la gran mayoría de la población no les da la importancia que tienen por desconocimiento. Ese es nuestro momento para captarlos, informarlos y acompañarlos en su proceso de enfermedad.

La Vocalia de Paciente Activo en ADeNfemer@ le hablaría, también, de la posibilidad de participar en programas de formación para pacientes con enfermedades crónicas, para empoderar y formar a los pacientes crónicos sobre su enfermedad y adquirir una actitud proactiva en su salud. Lo que se conoce como formación entre iguales.

Sumando Líder ADeNfermero escolar

Hoy Borja Mediero, Líder ADenfermero escolar, nos ofrece la entrevista en la Ser para descubrirnos una figura muy desconocida en España pero muy arraigada y establecida en varios países del mundo.

La Enfermera escolar una figura cada vez más solicitada, imprescindible y única en los centros educativos: colegios, escuelas, institutos.

Todas y estas preguntas que nos resuelven las dudas de nuestra situación actual y el futuro, con un largo camino recorrido y algún otro trecho por recorrer, donde la figura de Enfermeria Líder en los centros educativos para la salud de los alumnos, padres y profesorado.

-En que consiste la figura de la enfermera escolar?

-En que va a mejorar la calidad de vida y salud de mi hijo/hija el que haya una enfermera en el centro educativo?

– Cual ha sido la responsabilidad de la enfermera escolar durante la pandemia de la Covid-19 y en que ha mejorado la seguridad dentro de los centros educativos para fomentar los espacios seguros?

-Cual es la situación de la enfermera escolar en España respecto de Europa ? Cuales son los objetivos y metas de cara al futuro de las enfermeras escolares?

Es nuestro talento. LA SALUD DE LA POBLACIÓN.

Nueva forma de CUIDAR

Nueva forma de CUIDAR

El problema: la apertura no es intuitiva. Las personas y las organizaciones cómodas y seguras bajo un paraguas tradicional de mando y control, cada vez pierden más ventaja y aportan menos a la sociedad en la que se insertan.

Pero este cambio de marcha es imparable. El entorno presiona cada vez más, por lo que es necesario acelerar las transformaciones y fomentar cambios profundos. Lo que es evidente es que, querámoslo o no, la tendencia hacia la interdependencia y la apertura es inexorable.

El control excesivo se ha demostrado que es contraproducente, no genera los resultados que ahora se pueden ocasionar con una mayor apertura. Ha quedado claro y evidente que la mayor productividad se consigue jugando con la interdependencia y la interoperatividad entre las partes. Obviamente, los papeles que juegan los distintos actores cambian. Los clientes, pacientes, actores, medios de comunicación, etc., ya no son vistos como simples consumidores, pasan a ser colaboradores y muchas veces co-creadores. Esto implica otra manera de interaccionar y de conversar.

La motivación y el compromiso son también diferentes. Las personas se unen y colaboran por pasarlo bien, por compartir conocimiento, e igual que llegan se van.

Al final se trata de tomar decisiones y elegir. Somos Enfermera Lideres en Cuidados Avanzados y Vacunación y damos visibilidad y posicionamiento a una NUEVA FORMA DE CUIDAR.

ADeNfermer0 Lideres Cuidados Avanzados

La Asociación Nacional Despertando Enfermera Lideres en Cuidados Avanzados empezamos el 2022, con grandes propuestas. innovación en nuevas formas de atender a la Enfermera Lider que se encuentra desubicada.

ADeNfermer0 Lideres Cuidados Avanzados

ADeNfermer0 unimos a todas las Enfermeras Lideres en Cuidados Avanzados, que tienen grandes competencias sin desarrollar, ni reconocidas por la actual situación sanitaria.

ADeNfermer0 atendemos y compartimos participación con los pacientes que lideran su Salud, sus Cuidados, que buscan. su enfermera.

La gran cantidad de enfermeras Lideres que nos estamos encotrando es la clave de que buscamos nuestro sitio. Un lugar de capacidad y competencia que ningún otro profesional ofrece al Sistema Sanitario actual.

Nuestro reconocimiento y nuestro posicionamiento es real y de plena actualidad para la transformación en Salud con líderes en Cuidados que somos ADeNfermer0.

Actualizate con nosotros en: Gestión de equipos, Gestión de emociones, Reconocimiento de personas tóxicas, Claborar y participar multidisciplinarmente, Empoderar a los pacientes en Cuidados complejos, Competencia de Expertos en Vacunación en adultos, Actualización de Vacunación en pediatría. Mentoring y liderazgo, etc

Todo esto es nuestro 2022 ADeNfermer0. Cargado de Enfermeras Lideres en Cuidados Avanzados.

Despierta tu ADN madera de líder y sal de tu zona de confort para experimentar el CAMBIO.