La participación del personal de enfermería en la 3ª Reunión de la Sociedad Española de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS) es de vital importancia para el éxito de este evento. Un año más, esta reunión se presenta con el objetivo de servir a los profesionales que tratan a pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas, inmunomediadas y autoinflamatorias.

En esta edición, contamos nuevamente con la generosidad de numerosos profesionales que comparten sus conocimientos y experiencias, con el propósito de proporcionar a nuestros pacientes las opciones diagnósticas y terapéuticas más actuales basadas en la evidencia científica. Los expertos invitados provienen de áreas tanto básicas como clínicas y representan distintas especialidades, no solo de toda la geografía de nuestro país, sino también de otros lugares más allá del Atlántico.

Estamos convencidos de que se generará el ambiente adecuado para comentar y debatir nuestros puntos de vista, reflejando la diversidad y la multidisciplinaridad que caracterizan a esta sociedad, siempre con el paciente como el centro y objetivo último de nuestro.

Reconociendo la velocidad con la que avanza el presente, no podemos olvidar la importancia de mirar hacia el futuro, representado por los médicos en formación. Para ellos, hemos preparado especialmente talleres que ocuparán la mañana del residente y un espacio para la presentación de sus comunidades.

Los puntos de vista de las asociaciones de pacientes y de otros profesionales sanitarios, como enfermeros y psicólogos, son piezas fundamentales en este complejo entramado dedicado al cuidado integral de la persona enferma, y ​​su participación en nuestra sociedad es esencial para lograr este objetivo.

ADeNfermero: Cuidados Personalizados de Precisión dentro de CUIDADORAS EMPODERADAS presenta «Aventuras en el Cuidado Colectivo», una iniciativa revolucionaria que promueve una gestión de la salud productiva y participativa, basada en la apertura a lo diferente y el talento colectivo.

Abrirnos a lo Diferente: ¿A Qué le Damos Valor?

El proyecto «Aventuras en el Cuidado Colectivo» invita a la reflexión sobre los valores y estructuras que sostenemos. Preguntarnos en qué situaciones hemos renacido y dónde aún mantenemos estructuras por el simple hecho de que «así deben ser» es fundamental para avanzar.

Rosa María Piñeiro, investigadora líder del proyecto, comenta: «Nos damos cuenta de que muchas veces buscamos prestigio, estatus y seguridad a través de cosas materiales. Pero, al final, lo más valioso es encontrarnos a nosotras mismas y asumir el poder de nuestra vida.»

Talento Colectivo: El Gran Regalo de la Transformación

El proyecto se enfoca en el talento colectivo como motor de la transformación. Reconocer y aprovechar esta fuerza vital y talentosa que nace en el corazón de cada individuo es esencial para una gestión de la salud más humana y efectiva.

Un Nuevo Clima de Comunicación

En ADeNfermero, creemos que existe un clima nuevo que cambia la energía de la materia a la comunicación. Invertir en algo más grande y comprometido con lo innovador es clave para este cambio.

Mayte Salguero, poeta y colaboradora del proyecto, señala: «Es el momento de abrazar esa chispa de avance y las ideas que llegan. Debemos tomar decisiones que reflejen nuestra capacidad de transformación y renovación desde una identidad desconocida, una nueva versión de nosotros mismos.»

Avanzando hacia una Gestión de la Salud Participativa

«Aventuras en el Cuidado Colectivo» representa un avance hacia una gestión de la salud donde las personas son protagonistas activas. Este enfoque participativo permite que cada individuo asuma su poder y contribución única al bienestar colectivo.

Fide Mirón, transformadora social del equipo, añade: «Este proyecto demuestra que, al asumir el poder de nuestra vida y reconocer nuestra capacidad de transformación, podemos construir una comunidad más fuerte y resiliente.»

Un Futuro de Innovación y Decisiones Compartidas

El compromiso con lo innovador y la toma de decisiones basadas en una nueva visión de nosotros mismos y nuestra comunidad es el camino hacia un futuro saludable y equitativo. En ADeNfermero, estamos emocionados de liderar esta transformación y apoyar a las personas en su viaje de autodescubrimiento y empoderamiento.

Nos complace anunciar que hemos asistido al II Congreso de Pacientes, un evento fundamental donde hemos promovido el valor de los cuidados y la humanización en el ámbito sanitario. Queremos compartir con vosotros algunas reflexiones clave de nuestra participación.

Tecnologías y Humanización: Un Equilibrio Necesario

En el congreso, se destacó la importancia de la formación continua en nuevas tecnologías tanto para profesionales de la salud como para pacientes. Es esencial que todos estemos preparados para aprovechar al máximo las herramientas digitales disponibles, como la teleconsulta y la videoconsulta. Sin embargo, es crucial recordar que la atención debe ser tan humanizada y empática como en una consulta presencial. Las tecnologías deben estar al servicio de la humanización, no para despersonalizar la atención sanitaria.

Relación entre Humanización, Buenas Prácticas y Seguridad del Paciente

Nuestro plan de humanización no solo se centra en la empatía y la cercanía, sino también en las buenas prácticas y la seguridad del paciente. La exposición de Dña. Gema Vega en la Subdirección General de Humanización en Madrid, además de nuestra subdirección enfocada en humanización, contamos con la Subdirección de Calidad y Seguridad del Paciente. Desde el 2017, esta subdirección ha mantenido un catálogo de buenas prácticas, actualizado recientemente, que clasifica y destaca las mejores prácticas en diversas categorías, con un énfasis particular en la calidad percibida y la experiencia del paciente.

La Experiencia del Paciente: Un Pilar Fundamental

Según el informe «Crossing the Quality Chasm» publicado en 2001, que sigue siendo relevante hoy, la atención sanitaria debe ser eficaz, oportuna, eficiente, equitativa y, sobre todo, centrada en la persona. Este informe identificó prácticas que impiden una atención de calidad y exploró cómo efectuar cambios necesarios. En 2024, seguimos trabajando bajo estos principios para mejorar continuamente.

La experiencia del paciente es una medida crucial de la calidad percibida en los servicios de salud. Es vital escuchar y aprender de las experiencias de los pacientes para implementar mejoras continuas que beneficien tanto a los pacientes como a los profesionales sanitarios.

En resumen, nuestra participación en el II Congreso de Pacientes ha reafirmado nuestro compromiso con la humanización de la atención sanitaria, la implementación de buenas prácticas y la mejora continua de la seguridad del paciente. Seguiremos trabajando para que la tecnología potencie, y no reemplace, el trato humano y personalizado que todos merecemos.

¡Gracias por vuestro apoyo y compromiso!

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Implicación Transformacional y Complicidad en el Liderazgo del Cuidado de la Salud

En la búsqueda de una atención de salud más efectiva y centrada en el paciente, nos complace destacar el papel fundamental de la implicación transformacional y la complicidad en nuestro liderazgo en el cuidado de la salud. A través de la colaboración entre pacientes expertos, pacientes asistentes a las sesiones y profesionales de la salud, estamos marcando una diferencia significativa en la forma en que enfrentamos la cronicidad.

Implicación Transformacional y Complicidad: La Clave del Éxito

Nuestro liderazgo transformacional se ve impulsado en gran medida por la gran implicación de todos los involucrados, incluidos pacientes expertos, pacientes que asisten a las sesiones y profesionales de la salud que actúan como observadores. Esta colaboración genera una complicidad única, facilitada por el uso de un lenguaje común y experiencias compartidas.

AdEnfermero Implicados, Activos y Rigurosos

Con el apoyo de cinco mesas que nos acompañan y nos abren el camino hacia la humanización en la cronicidad, estamos comprometidos con:

  • Investigación en Cuidados
  • Innovación en el Sistema Inmunitario y Vacunas
  • Proyectos Innovadores
  • Paciente Experto
  • Movimiento Asociativo por una Transformación Social y Cultural

Sumar Salud Colectiva: Nuestro Valor Agregado

Nuestro valor añadido radica en la creación de una red de cuidados en las poblaciones, aumentando la visibilidad y conciencia sobre la importancia fundamental de la salud para todas las personas. Nuestro plan de acción se centra en sumar, unir, compartir y crecer, siempre con el enfoque en las personas y su salud y bienestar.

Para obtener más información sobre nuestro enfoque transformacional en el cuidado de la salud y nuestros proyectos en curso, no dude en ponerse en contacto con nosotros.

La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Asociación ADeNfermero de cuidados Personalizados de Precisión se complacen en anunciar su colaboración para difundir información vital sobre el fenómeno Raynaud, en un esfuerzo conjunto para concienciar y apoyar a pacientes con esclerodermia.

En un esfuerzo por mejorar la detección temprana y la atención oportuna de esta enfermedad autoinmune rara, ambas asociaciones presentan la infografía sobre esclerodermia – Raynaud, un recurso esencial para el personal de enfermería. La infografía sirve como herramienta informativa y de alerta ante posibles casos de esclerodermia, ofreciendo pautas y cuidados específicos para el fenómeno Raynaud.

La colaboración entre la Asociación Española de Esclerodermia y ADeNfermero busca no solo compartir información valiosa sino también sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco común. La detección temprana es fundamental para mejorar la calidad de vida de quienes padecen esclerodermia y el fenómeno Raynaud.

Adjunto: Infografía sobre Esclerodermia – Raynaud

Solicitamos su Apoyo en la Difusión:

Instamos a todos los medios de comunicación, profesionales de la salud y comunidades a compartir esta valiosa infografía. Al hacerlo, contribuirán a agilizar los procesos de diagnóstico temprano y mejorar la atención a los afectados por la esclerodermia.

La transformación hacia un estado de salud óptimo mediante la investigación con propósito y gestión consciente constituye un imperativo en la senda hacia el futuro que nos aguarda en el año 2024. La revolución, palpable en el ambiente, nos insta a adoptar un enfoque transpersonal a lo largo de todo el año, explorando y revelando la esencia de nuestro sistema cuántico creador sin recurrir a sustancias psicoactivas.

Hasta el año 2026, se presenta como una fase de cambio espiritual marcada por la necesidad de una modificación profunda. Un año disruptivo se perfila como diferente, y la falta de adaptación a este nuevo paradigma podría suponer un desafío considerable. En este contexto, el tiempo presente se erige como el epicentro de nuestro devenir, caracterizado por una aceleración y activación que demandan nuestra participación consciente.

En esta nueva era, reconocemos que somos la herramienta fundamental para nuestro propio progreso. Es crucial experimentar la sensación de renovación y abrazar la nueva mente, la nueva era y la nueva humanidad que se manifiestan ante nosotros. Aunque la información cruzada puede desorientarnos, es esencial creer en uno mismo, en la intuición y en la conexión con el corazón.

En la búsqueda de comprender nuestra verdadera identidad, se hace necesario el silencio interior y la capacidad de escuchar no solo nuestras propias inquietudes, sino también los temores de los demás. Convertirse en el amor que alivia el dolor de quienes nos rodean implica un entrenamiento para superar el sufrimiento, evitando caer en patrones repetitivos que limiten nuestro crecimiento.

Esta información se dirige a cada individuo, recordándonos que poseemos la potencia necesaria para afrontar los desafíos que se nos presentan. La resistencia al cambio por parte del ego, en sus diversas manifestaciones como profesión, familia, creencias e ideologías, requiere un entrenamiento consciente para liberarnos de escenarios obsoletos.

La lectura atenta y la interiorización profunda de la información cruzada son esenciales. El programa interno espiritual se presenta como una herramienta intensa que se duplica, instándonos a ser la fuerza motriz detrás de nuevas formas de generar ingresos, basadas en la colaboración, servicios y redes conscientes.

Habitar la tecnología cuántica para trascender nuestras limitaciones constituye un llamado urgente. En este año de despojarnos de lo caduco, se nos invita a dejar atrás el miedo y abrazar el cambio hacia el pensamiento amoroso. Aunque este proceso pueda resultar desequilibrante y doloroso, expandirá internamente lo que proyectamos externamente.

Nos encontramos en un estado cuántico y multidimensional, donde la activación de una tecnología interna desmantela las estructuras que hemos erigido. La complejidad del juego que se avecina se tornará más manejable si optamos por la valentía y nos aventuramos en solitario hacia la apertura de nuestro propio camino. Recordemos que, en este viaje, no estamos solos, y el coraje, cuando se abraza con el corazón, nos conecta con la maestría interior, brindándonos paz, calma, creatividad, abundancia y gratitud, elevando así nuestra vibración.

Había una vez una apasionada viajera llamado Rosa, cuya mayor fuente de inspiración y felicidad era explorar nuevos lugares. Su corazón latía con entusiasmo cada vez que imaginaba las maravillas que aguardaban en tierras lejanas.

Este año, su destino misterioso y encantado era el Reino de los Elfos, un lugar del que se hablaba en susurros entre los amantes de la magia y la fantasía.

Decidió emprender su viaje en el mes de diciembre, cuando la magia del invierno transformaba los paisajes en cuadros de ensueño. Con su mochila repleta de sueños y su cámara para capturar la esencia de cada momento, Rosa se embarcó en una travesía hacia lo desconocido.

A medida que cruzaba bosques cubiertos de nieve y atravesaba montañas majestuosas, la anticipación en su corazón crecía. Siguiendo las leyendas locales, llegó a un pequeño pueblo donde los lugareños compartieron historias de portales secretos y caminos ocultos que llevaban al reino de los elfos. Guiada por su instinto y el brillo en los ojos de quienes le contaron estas fábulas, Rosa se adentró en un bosque denso y nevado.

A medida que caminaba, la luz del sol se filtraba a través de las ramas, creando un juego de sombras y destellos dorados. De repente, el bosque cobró vida con risas melodiosas y el tintineo de campanillas. Allí, entre los árboles, se reveló el mágico Reino de los Elfos.

Los habitantes del reino eran criaturas etéreas, con ojos centelleantes y vestimentas resplandecientes. Al principio, los elfos observaron a Rosa con curiosidad, pero pronto se dieron cuenta de que su corazón albergaba una sincera admiración por su hogar. Le invitaron a explorar su reino, compartiendo historias de antaño y secretos de la magia que permeaba cada rincón.

El mes de diciembre en el Reino de los Elfos era un tiempo de celebración especial. Las luces parpadeantes iluminaban los senderos cubiertos de nieve, y los elfos compartían canciones y danzas que resonaban con la alegría de la temporada. Al llegar, descubrió un reino encantado y acogedor, donde los elfos le mostraron la importancia de cuidar y respetar su hogar.

Durante su estancia, Rosa descubrió la fuente de la magia que envolvía al reino: el Árbol de los Sueños. Este árbol mágico estaba adornado con brillantes orbes que representaban los sueños de cada elfo. Sintiendo una conexión profunda con la esencia de este lugar, Rosa compartió su propio sueño: capturar la magia de los momentos a través de sus fotografías y compartirla con el mundo.

En agradecimiento por su sincera conexión con el Reino de los Elfos, los elfos regalaron a Rosa una pequeña esfera mágica que capturaba la esencia de la magia de su hogar. Con esta esfera, Rosa llevó consigo no solo recuerdos tangibles, sino también el calor de la amistad y la magia que solo un viaje al corazón de lo desconocido puede proporcionar.

Así, con el corazón lleno de gratitud y la promesa de regresar algún día, Rosa dejó el Reino de los Elfos con un tesoro invaluable: el don de la magia compartida a través de sus fotografías, inspirando a otros a soñar y explorar el mundo con ojos llenos de asombro y admiración.

Nuestro proyecto de co-educación y co-responsabilidad en el cuidado de tu SALUD, se apoya en la evidencia acumulada en la literatura, que destaca la necesidad urgente de estrategias efectivas para abordar las enfermedades crónicas.

Nuestra implementación de programas que empoderan a los pacientes, adoptando enfoques sistémicos e integrativos, se presenta como una respuesta clave para mejorar la calidad de vida de aquellos afectados por condiciones crónicas y reducir su impacto en la salud pública y la sociedad en general.

Las enfermedades crónicas, caracterizadas por su prolongada duración y su impacto multifacético en la salud, la economía y la sociedad, constituyen un desafío creciente en el ámbito de la salud pública. El aumento constante de estas condiciones ha generado un impacto significativo en la calidad de vida de los afectados y ha suscitado la necesidad imperante de implementar estrategias efectivas para abordar la cronicidad.

Numerosos estudios científicos respaldan la premisa de que el modelo de «Paciente Experto», originado en la Universidad de Stanford, representa una aproximación efectiva para mejorar la gestión de enfermedades crónicas. La transformación de pacientes de una posición pasiva a una proactiva se erige como un pilar fundamental para optimizar los resultados de salud. La literatura científica ha documentado consistentemente los beneficios de empoderar a los pacientes, dotándolos de herramientas y conocimientos que les permiten participar activamente en su autocuidado y tomar decisiones informadas sobre su salud.

Las características intrínsecas de las enfermedades crónicas, cuentan como su larga duración, la coexistencia con pluripatologías y su impacto social significativo, resaltan la complejidad y la necesidad de enfoques integrales. Las estrategias de intervención deben ir más allá de la atención clínica convencional, a incluir la rehabilitación y la modificación de hábitos como elementos fundamentales en la gestión efectiva de estas condiciones.

Un enfoque sistémico, holístico e integrativo se revela como un requisito esencial para abordar las enfermedades crónicas de manera integral. Este enfoque reconoce la interconexión entre los aspectos clínicos y la vida cotidiana de los pacientes, subrayando la importancia de considerar factores sociales, psicológicos y ambientales en la gestión de estas condiciones de salud a largo plazo.

En el corazón de nuestra campaña, en el III Simposium Nacional ADeNfermero: Liderazgo, Talento y Género en Femenino se encuentra un compromiso inquebrantable con la investigación y la concienciación sobre las enfermedades raras e infrecuentes, abordando de manera específica las disparidades de género que enfrenta nuestra sociedad.

Nuestra compañera @FideMirón desde @feder fiel a su apoyo, entrega y colaboración con los CUIDADOS PERSONALIZADOS DE PRECISIÓN mostró su entusiasmo y su amorosa experiencia en la calidad de Incentivar la participación activa y el compartir de historias personales, que ADN siempre llevamos a cabo.

Nuestro contenido educativo, desplegado a través de artículos persuasivos, infografías visualmente impactantes y videos educativos de vanguardia, busca iluminar las complejidades de estas enfermedades, poniendo un enfoque especial en cómo afecta a hombres y mujeres de manera distinta. Al revelar datos fundamentales y destacar historias personales, aspiramos a desentrañar las barreras que enfrentan las mujeres en el diagnóstico, acceso a tratamientos y en la búsqueda de apoyo emocional.

Queremos no solo informar sino también provocar una reflexión profunda en la audiencia. Nuestra estrategia de investigación y concienciación tiene la misión de crear un impacto duradero, impulsando a la población a cuestionar las inequidades de género en la esfera de las enfermedades raras. A través de relaciones auténticas, aspiramos a movilizar no solo la mente sino también el corazón del público, fomentando la empatía y la acción. Esta iniciativa no es solo una campaña, es un llamado a la acción para transformar la percepción y el apoyo a quienes enfrentan estas condiciones excepcionales con un enfoque.

Hemos podido estar presentes @Gustavo Amorós y @Rosa Maria Piñeiro avalando la importancia del Empoderamoento del Paciente Experto que indica la Declaracion de Viena y el Derecho fundamental del paciente de estar bien nutrido.

En la Jornada que la Sociedad Española de Nutrición Clinica y Metabolismo (SENPE) y al Sociedad Españona de Endocrinologia y Nutrición (SEEN) conjugada con Foro Español de Pacientes (FEP) para visibilizar y dar voz de lo importante del gran deterioro nutricional que sufre la persona enferma.

La Asociaciones llegamos a la Administración de manera oportuna para dar voz, visibilidad de cuando no llegan los Cuidados a las Personas. En este caso es una gran perspectiva de derechos de la atención a la Desnutrición realcionada con la Enfermedad

 La DRE afecta a uno de cada cuatro pacientes. Por ello, merece una consideración prioritaria, sabiendo que los pacientes que la sufren ven reducida, de manera considerable, su calidad de vida, su estado funcional y las posibilidades de superar con éxito su enfermedad:

1. Ya que disminuye la respuesta efectiva a los tratamientos

2. Aumenta las complicaciones médicas

3. también los días de estancia y el gasto hospitalario.

Desde la SEEN, la SENPE y el FEP, consideramos que la acción propuesta ayudará a sensibilizar sobre esta grave condición y su altísima prevalencia en todos los niveles de atención sanitaria  como la OMS Europea la Nutrición asociada a la enfermedad es un reto internacional

Visibilizar los derechos Humanos como la Dignidad y Valores con la ponencia de Nutrición y Dignidad del paciente. Reconocer este derecho que no se está llevando a acabo en la actualidad asistencial.

La Declaración Internacional de Viena manifiesta la Desnutrición existente ante la enfermedad con una prevalencia del 32%.

Los pacientes están afectados por desnutrición y esto aumenta la morbimortalidad y los costes economicos. Es imprescindible dar herramientas a las personas ante la desnutrición provocada por la enfermedad a nivel fisico y mental.

Se abordaron los temas que ADeNfermero en los CUIDADOS PERSONALIZADOS DE PRECISIÓN en una atención integral y holistica tenemos presente la prescripción y continuidad de cuidados de nutrición de nuestros pacientes.

La nutrición clínica como prioridad de Salud Pública: una llamada a la acción conjunta.

Sin duda, nuestro aporte es la prevención y no llegar a la fragilidad y sarcoidosis afectada vilmente por la desnutrición hacia la enfermedad.

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